为响应国家人口与健康发展战略,贯彻落实《“健康中国 2030”规划纲要》,提升民众健康及生活品质,北京陆士新医学基金会联合国家卫生健康委百姓健康频道设立健康中国传播全民健康高质量发展公益项目,旨在充分挥发国家卫生健康委百姓健康电视频道特长,以基层医疗卫生机构为主要工作对象的医学健康科普宣传、课题研究、健康筛查、实际转化培训等主要工作,共同助力落实我国全民健康高质量发展工作计划。
罕见病是指发病率极低、患病人数较少的疾病,全球已知的罕见病超过7000种,我国罕见病患者超过2000万。罕见病普遍面临诊断难、治疗贵、社会支持不足等问题。据2024年《中国罕见病诊疗现状白皮书》显示,60%患者需辗转5家以上医院才能确诊,平均确诊周期达5.3年。现阶段罕见病普遍面临着医疗机构罕见病识别机诊疗能力不足,特别是基层医生,识别率低于20%;专业人才短缺,临床经验有限;社会对罕见病关注度不高,造成患者认知不足,患者及家属对疾病认知有限,易延误治疗。
北京陆士新医学基金会专项基金管理办法
北京陆士新医学基金会项目管理办法